Did your kidney biopsy confirm you have IgAN Rare Kidney Disease?
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Unser Team engagierter Pflegekräfte steht Familien zur Seite, um ihnen den Weg zu wichtigen Forschungsergebnissen, Fachärzten und klinischen Studien zu weisen. Wir bieten Beratung, Trost und Unterstützung.
Die weltweite Wirkung von Know Rare ist ein Beweis für das Engagement seines Teams, dessen Mitglieder selbst von seltenen Krankheiten betroffen sind und das sich darauf konzentriert, aus seinem Leid eine Mission zu machen und mit Einfühlungsvermögen und Entschlossenheit unzählige Menschen zu erreichen.
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About IgAN
Kidney Disease
IgA Nephropathy (also called Berger’s disease) is a condition that affects your kidneys. It happens when a protein called IgA builds up in the kidneys and causes inflammation. Over time, this can make it harder for your kidneys to filter waste from your blood the way they should.
Some people with IgA Nephropathy may feel fine and not notice any symptoms at first. Others might see blood in their urine, have swelling in their legs, or feel more tired than usual.
At Know Rare, we help people living with rare conditions like IgA Nephropathy find clinical trials, support, and resources that fit their needs.
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Häufig gestellte Fragen
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Eine klinische Studie ist eine Forschungsuntersuchung, die darauf abzielt, die Sicherheit und Wirksamkeit neuer medizinischer Behandlungen, Maßnahmen oder Therapien zu bewerten. Diese Studien dienen dazu, den medizinischen Wissensstand zu erweitern, bestehende Behandlungen zu verbessern oder neue zu entwickeln. Die Teilnehmer an klinischen Studien spielen eine entscheidende Rolle für den Fortschritt der Medizin, und ihre Teilnahme basiert auf einer Einwilligung nach Aufklärung sowie auf ethischen Richtlinien.
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Die Teilnahme an klinischen Studien ermöglicht den Zugang zu modernsten Behandlungsmethoden, die möglicherweise zu besseren Gesundheitsergebnissen führen und gleichzeitig zum medizinischen Fortschritt beitragen. Eine engmaschige Überwachung und eine individuelle Betreuung durch führende Experten sind weitere potenzielle Vorteile.
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Die Teilnahme an klinischen Studien ist freiwillig. Die Teilnehmer entscheiden selbst über ihre Teilnahme und können jederzeit aussteigen. Sie sollten sich jedoch der damit verbundenen Verantwortung bewusst sein und vor der Teilnahme an einer Studie prüfen, ob sie die Anforderungen erfüllen können. Die Studienzentren sind bestrebt, durch gründliche Vor- und Screening-Verfahren Vertrauen zu schaffen, indem sie sicherstellen, dass alle Fragen beantwortet werden und die Erwartungen klar sind.
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Unser Patientenbetreuungsteam wird Sie anrufen, um Ihre Krankengeschichte oder die Ihres Angehörigen zu besprechen und die Eignung für eine klinische Studie zu prüfen. Sollten derzeit keine passenden Studien vorhanden sein, halten wir Sie über mögliche zukünftige Möglichkeiten auf dem Laufenden.
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Betrachten Sie Know Rare als Ihren persönlichen Wegweiser zu Informationen über klinische Studien und führende Krankheitsexperten. Mit einem Team, das über Erfahrung in der medizinischen und klinischen Forschung verfügt, können wir Ihnen helfen, die Teilnahmebedingungen für potenzielle klinische Studien zu verstehen, und Sie mit Forschungszentren in Ihrer Nähe in Verbindung bringen. Dank unserer Kenntnisse über den Ablauf klinischer Studien erhalten Sie ein klareres Bild davon, was Sie auf Ihrem Weg erwartet.
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Die Nutzung unserer Dienste ist kostenlos. Unser Ziel ist es, über laufende klinische Studien zu informieren und diese für Menschen mit seltenen Krankheiten zugänglicher zu machen. Unsere Unternehmensgründer und viele unserer Mitarbeiter haben angesichts einer Diagnose einer seltenen Krankheit selbst einen Weg voller Unsicherheiten beschritten. Deshalb liegt uns das Wohl anderer wirklich am Herzen, und wir bemühen uns, den Prozess der Teilnahme an klinischen Studien so einfach wie möglich zu gestalten.
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Einer der Dienste, die Know Rare anbietet, besteht darin, Ihnen dabei zu helfen, Möglichkeiten zur Teilnahme an klinischen Studien zu erkunden. Wir haben diesen Dienst ins Leben gerufen, um die Teilnahme an einer Studie zu einer einfacheren und produktiveren Erfahrung zu machen. Know Rare hat Zugriff auf klinische Studien zu seltenen Krankheiten, die auf der Website der FDA, clinicaltrials.gov, gelistet sind. Auf Grundlage Ihres Profils, das Sie mit Hilfe unseres Teams ausfüllen können, werden Sie an eine klinische Studie weitergeleitet, die für Sie geeignet sein könnte. Das Team kann Ihnen dabei helfen, Kontakt zu den Forschern eines Studienzentrums Ihrer Wahl aufzunehmen. Ihre persönlichen Gesundheitsdaten und Kontaktdaten werden ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung an niemanden weitergegeben, auch nicht an die Studienzentren.
Das Ziel von Know Rare ist es, Menschen den Zugang zu klinischen Studien zu erleichtern. Die Studiensponsoren unterstützen uns dabei, indem sie unsere Arbeit finanziell fördern und uns dabei helfen, Kontakt zu Forschern und den Studienzentren aufzunehmen. Auch wenn die Sponsoren uns finanziell unterstützen, um Menschen den Zugang zu ihren klinischen Studien zu ermöglichen, möchten wir Sie darauf hinweisen, dass die Entscheidung, an welcher Studie Sie teilnehmen möchten, allein bei Ihnen und Ihren Ärzten liegt.
When I was diagnosed, I didn't think much about it. I felt fine. I didn't realized the gravity of the diagnosis, nor was I given a lot of information other than it was a kidney disease.
Ruchi
IgAN Ambassador for Canada, diagnosed with IgAN for over 20 years
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