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Unser Team hat es sich zur Aufgabe gemacht, Familien zu wichtigen Forschungsergebnissen, Spezialisten und klinischen Studien zu führen. Wir bieten Beratung, Trost und Unterstützung.
Die weltweite Wirkung von Know Rare ist ein Beweis für das Engagement seines Teams, dessen Mitglieder selbst von seltenen Krankheiten betroffen sind und das sich darauf konzentriert, aus seinem Leid eine Mission zu machen und mit Einfühlungsvermögen und Entschlossenheit unzählige Menschen zu erreichen.
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Über
Danon-Krankheit
Die Danon-Krankheit ist eine seltene X-chromosomale Erkrankung, die durch ein fehlendes oder mutiertes LAMP2-Gen verursacht wird und zu einer Ablagerung von Abfallstoffen in Herz- und Muskelzellen führt. Sie verursacht häufig eine Verdickung des Herzmuskels, Muskelschwäche und verminderte kognitive Fähigkeiten – Symptome, die bei Männern oft schwerwiegender sind.
Derzeit besteht das Ziel der Behandlung darin, einen plötzlichen Herztod zu verhindern und Müdigkeit und andere Symptome zu lindern. In den letzten zehn Jahren hat die Forschung dazu beigetragen, das Verständnis der Danon-Krankheit zu verbessern, um die Entwicklung potenzieller Behandlungsmethoden zu ermöglichen, die das Fortschreiten der Schädigung der Körperorgane verlangsamen oder umkehren können.
Bei Know Rare helfen wir Menschen, die mit seltenen Erkrankungen wie der Danon-Krankheit leben, klinische Studien, Unterstützung und Ressourcen zu finden, die ihren Bedürfnissen entsprechen.
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Häufig gestellte Fragen
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Eine klinische Studie ist eine Forschungsuntersuchung, die darauf abzielt, die Sicherheit und Wirksamkeit neuer medizinischer Behandlungen, Maßnahmen oder Therapien zu bewerten. Diese Studien dienen dazu, den medizinischen Wissensstand zu erweitern, bestehende Behandlungen zu verbessern oder neue zu entwickeln. Die Teilnehmer an klinischen Studien spielen eine entscheidende Rolle für den Fortschritt der Medizin, und ihre Teilnahme basiert auf einer Einwilligung nach Aufklärung sowie auf ethischen Richtlinien.
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Die Teilnahme an klinischen Studien ermöglicht den Zugang zu modernsten Behandlungsmethoden, die möglicherweise zu besseren Gesundheitsergebnissen führen und gleichzeitig zum medizinischen Fortschritt beitragen. Eine engmaschige Überwachung und eine individuelle Betreuung durch führende Experten sind weitere potenzielle Vorteile.
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Die Teilnahme an klinischen Studien ist freiwillig. Die Teilnehmer entscheiden selbst über ihre Teilnahme und können jederzeit aussteigen. Sie sollten sich jedoch der damit verbundenen Verantwortung bewusst sein und vor der Teilnahme an einer Studie prüfen, ob sie die Anforderungen erfüllen können. Die Studienzentren sind bestrebt, durch gründliche Vor- und Screening-Verfahren Vertrauen zu schaffen, indem sie sicherstellen, dass alle Fragen beantwortet werden und die Erwartungen klar sind.
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Unser Patientenbetreuungsteam wird Sie anrufen, um Ihre Krankengeschichte oder die Ihres Angehörigen zu besprechen und die Eignung für eine klinische Studie zu prüfen. Sollten derzeit keine passenden Studien vorhanden sein, halten wir Sie über mögliche zukünftige Möglichkeiten auf dem Laufenden.
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Betrachten Sie Know Rare als Ihren persönlichen Wegweiser zu Informationen über klinische Studien und führende Krankheitsexperten. Mit einem Team, das über Erfahrung in der medizinischen und klinischen Forschung verfügt, können wir Ihnen helfen, die Teilnahmebedingungen für potenzielle klinische Studien zu verstehen, und Sie mit Forschungszentren in Ihrer Nähe in Verbindung bringen. Dank unserer Kenntnisse über den Ablauf klinischer Studien erhalten Sie ein klareres Bild davon, was Sie auf Ihrem Weg erwartet.
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Die Nutzung unserer Dienste ist kostenlos. Unser Ziel ist es, über laufende klinische Studien zu informieren und diese für Menschen mit seltenen Krankheiten zugänglicher zu machen. Unsere Unternehmensgründer und viele unserer Mitarbeiter haben angesichts einer Diagnose einer seltenen Krankheit selbst einen Weg voller Unsicherheiten beschritten. Deshalb liegt uns das Wohl anderer wirklich am Herzen, und wir bemühen uns, den Prozess der Teilnahme an klinischen Studien so einfach wie möglich zu gestalten.
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Einer der Dienste, die Know Rare anbietet, besteht darin, Ihnen dabei zu helfen, Möglichkeiten zur Teilnahme an klinischen Studien zu erkunden. Wir haben diesen Dienst ins Leben gerufen, um die Teilnahme an einer Studie zu einer einfacheren und produktiveren Erfahrung zu machen. Know Rare hat Zugriff auf klinische Studien zu seltenen Krankheiten, die auf der Website der FDA, clinicaltrials.gov, gelistet sind. Auf Grundlage Ihres Profils, das Sie mit Hilfe unseres Teams ausfüllen können, werden Sie an eine klinische Studie weitergeleitet, die für Sie geeignet sein könnte. Das Team kann Ihnen dabei helfen, Kontakt zu den Forschern eines Studienzentrums Ihrer Wahl aufzunehmen. Ihre persönlichen Gesundheitsdaten und Kontaktdaten werden ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung an niemanden weitergegeben, auch nicht an die Studienzentren.
Das Ziel von Know Rare ist es, Menschen den Zugang zu klinischen Studien zu erleichtern. Die Studiensponsoren unterstützen uns dabei, indem sie unsere Arbeit finanziell fördern und uns dabei helfen, Kontakt zu Forschern und den Studienzentren aufzunehmen. Auch wenn die Sponsoren uns finanziell unterstützen, um Menschen den Zugang zu ihren klinischen Studien zu ermöglichen, möchten wir Sie darauf hinweisen, dass die Entscheidung, an welcher Studie Sie teilnehmen möchten, allein bei Ihnen und Ihren Ärzten liegt.
„Forscher sind an Ihren Aussagen interessiert, um mehr über Ihre seltene Krankheit zu erfahren.“
Lynn
Mutter von Casey, bei dem eine seltene Stoffwechselerkrankung diagnostiziert wurde
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