Wie Know Rare entstanden ist
Es war einmal…
Es gab ein Kind mit einer unbekannten Krankheit, für die keine Diagnose in Sicht war. Es war ihr Enkel und sein Neffe. Es stellte sich heraus, dass es sich um eine seltene Krankheit handelte, von der weltweit weniger als 75 Fälle bekannt waren!
Wer weiß davon? Wie gehen wir damit um? Wie sieht die Zukunft aus? – So viele Fragen...
Die Großmutter wandte sich an Kollegen und Bekannte aus der Gesundheitsbranche, und der Onkel vertiefte sich in die Welt der Technik, um eine Lösung zu finden.
Gemeinsam gründeten sie Know Rare.
Selten, aber nicht allein
Wir glauben, dass jeder Mensch, der mit einer seltenen Krankheit lebt, jemanden haben sollte, an den er sich wenden kann.
Unsere Führungskräfte
Nina Wachsman / Großmutter
Geschäftsführer und Mitbegründer
Nina ist seit vielen Jahren im Gesundheitsmarketing tätig und hat mit Wissenschaftlern und Forschern im Bereich vieler verschiedener seltener Krankheiten zusammengearbeitet. Nachdem ihr Enkel mit einer seltenen Krankheit geboren wurde, wandten sich Freunde, die ebenfalls Familienmitglieder mit einer seltenen Krankheit hatten, an sie, um zu erfahren, wie sie Zugang zu Forschern und klinischen Studien erhalten könnten. Als sie versuchte, ihnen zu helfen, erkannte sie, wie schwierig dies war, weshalb sie Know Rare gründete.
Jake Wachsman / Onkel
COO und Mitbegründer
Jakes Erfahrung im Bereich digitale Strategie bei der Omnicom Media Group verschaffte ihm die nötigen Fähigkeiten, um digitale Programme für seltene Krankheiten zu entwickeln. Seine Kreativität und sein Wissen über Technologie und Programmierung führten zur Entwicklung der Website und Forschungsplattform Know Rare.